Burdie65 schreef op 21 februari 2018 11:48:
[...]
Zoals laatst op de webinar met Dr. Riedl aangegeven is kan men als groot voordeel van Ruconest benoemen dat het NIET van bloedplasma is gemaakt. Daar waar de meeste concurrent medicijnen wél bloeddonaties nodig hebben tot wel 1.200kg op jaarbasis voor 1 patient. (HAEGARDE)
Verder zijn er geen vergelijkingsstudies gedaan en moeten we afgaan wat de gemiddelde ervaring van patienten zelf is. (Elke patient reageert ook weer anders op de medicijnen).
Destijds heb ik om deze reden ook het draadje aangemaakt, ERVARINGEN MET RUCONEST.
Nu zouden wat mij betreft daar wel meer verschillende patienten hun ervaringen mogen posten. (Natuurlijk uit vrije wil).
Op de sociale media is er wel iets op terug te vinden. Zelf heb ik al met aardig wat patienten gesproken. Gelukkig voor de Pharming liefhebbers geven deze patienten aan het liefste bij Ruconest te blijven. Mede ook met het oog op de mogelijke tekorten van plasma gerelateerde medicijnen zoals we afgelopen jaar hebben gezien. Deze patienten zijn werkelijk BANG dat ze zonder komen te zitten als er weer een tekort aan bloedplasma voordoet.
De wereldwijde vraag naar bloed voor allerlei toepassing neemt alsmaar toe terwijl de bloeddonoren die vraag moeilijk kunnen bijhouden!!!