Intussen alweer veel gemmekker, ik vind het niet leuk meer.
Waar het hier zou moeten over gaan is de discutie van 11/10 ek.
- fouten in het rapport
- de tekortkomingen en de beperkte scoop
- de verschillen in scoop (2 aanvallen of 4 aanvallen per maand)
- de zeer vele nevenverschijnselen van concurerende produkten tov Ruconest
- andere toedieningsvormen
- de vergelijkingen btt de prijs, waardoor er een fout in de beoordeling ontstaat
- de mooie clinische gegevens, echter te beperkt
- geen gegevens mbt mortaliteit
- de algemeen gekende problemen van vele infuusbehandelingen, oa. vernauwen van de aders, waardoor deze moeilijker vindbaar worden voor de behandeling
- dat deze dan aan Ruconest aangerekend wordt en aan de andere produckten niet, vind ik niet kunnen
- wie is er ruco-gebruiker en heeft zich al ingeschreven?
- is sub-cutane een oplossing ? of zijn er andere mogelijkheden ?
- hoe ver staan ze met de gentherapie?
- als ruco kan dienen voor zwangerschapsvergiftiging, veronderstel ik dat ruco kan gebruikt worden voor zwangere HAE-lijders :)
- dus ook voor prematuren en kinderen tot 12 jaar :)
- Waarom beveelt de WHO bepaalde produckten aan?
- Wat doen de verschillende produckten tov Type I , Type II , Type III ?
- waarom steeds placebogecontroleerd, en niet vergelijken onderling ?
- Als de frequentie van de aanvallen met 20% verminderd, door het wekelijks toe te dienen, of kan een aangepaste hoeveelheid daar een oplossing voor zijn?
- zijn er gegevens over de ernst of duur van HAE-aanvallen of veranderingen in het gebruik van redding medicatie op Ruconest?
- zijn er gegevens met betrekking tot de kwaliteit van het leven voor Ruconest.
- zijn er gegevens over Ruconest met betrekking tot de kwaliteit van het leven, impact op school of werk, depressie en angst of sterfte?
- Is een bevraging van de gebruikers en artsen over een langere termijn gebruik mbt ruco niet mogelijk?
- Als gewicht een grote invloed heeft, hebben we dan geen bijkomende dossisen nodig?
- Wat zijn de drempelwaarden, om geen aanval te krijgen ?
- Voorkomen is beter dan genezen, natuurlijk kost voorkomen meer. Indien men sterft is dat het goedkoopste, logisch toch? Maar wat is aanvaardbaar en waar trekken we de grens ?
- Als er door voorkomenstrategie 90% minder aanvallen zijn, wat mag dat dan kosten?
- Wat is de levensverwachting indien men Ruco (99,99% zuiver dat wat men nodig heeft) gebruikt? En wat die met concurerende middellen, die via via hun doel trachten te bereiken?
- WAARSCHIJNLIJK niet rendabel, is een aanname beoordeeld op een prijs, niet op de clinische effecten :)
- Een invullijst bij iedere behandeling, kan hierop toch een blik werpen :) bij kankerbehandelingen doet men dit toch ook.
-