hurbie schreef op 18 september 2019 08:45:
Dit onderstaande bericht vanmorgen gelezen.
BRUSSEL - België omarmt massaal de doodzieke baby Pia. Het meisje is pas negen maanden oud en lijdt aan een zeldzame genetische aandoening, waarvoor een peperduur medicijn niet wordt vergoed. De ouders uit het Vlaamse Wilrijk zijn daarop een sms-actie gestart om geld op te halen voor hun dochter.
Pia, amper negen maanden oud, heeft het geneesmiddel Zolgensma nodig, dat 1,9 miljoen euro kost voor welgeteld één prik. Daarmee is het het duurste medicijn ter wereld. Minister Maggie de Block (Volksgezondheid) zegt niks te kunnen betekenen omdat het geneesmiddel nog niet is erkend door de Europese Geneesmiddelenautoriteit EMA. Daar is het pas net aangemeld. Voor een testfase, waar het meisje gratis aan mee had kunnen doen, is het te laat. De Zwitserse farmaceut Novartis zou het wel zelf gratis ter beschikking kunnen stellen.