Pharming « Terug naar discussie overzicht

quote:

RRR schreef op 19 februari 2012 08:55:

en aangezien (volgens mij) dit toen de redenen waren voor geen acceptatie via EMA:

GROUNDS FOR REFUSAL
Whereas
- The size of the clinical database is considered too small to provide adequate reassurance on
efficacy and safety, including immunogenicity with repeat administration in patients (and its
impact), and serious concerns with respect to the occurrence of anaphylactic and severe allergic
reactions with Rhucin.
the risk-benefit balance of Rhucin in the treatment of acute attacks of oedema in patients with
hereditary angioedema cannot be considered positive, and therefore the CHMP has recommended the
refusal of the granting of the Marketing Authorisation for Rhucin

ec.europa.eu/health/documents/communi...

quote:

Chiddix schreef op 16 februari 2012 01:21:

De vereniging van HAE patienten in Nederland heefdt mij toegezonden dat 4% van de bebruikers Ruconest in een levensbedreigende situatie kunnen raken en zelfs kunnen overlijden.
Duidelijker kan ik het niet zeggen. Maar dit wil je niet horen.
In mijn mail wordt zelfs een medische deskundige genoemd, die beaamt wat ik hierboven heb geschreven. Dit is geen borrelpraat.

quote:

Chiddix schreef op 18 februari 2012 18:50:

[...]

Nee, ik kijk alleen in de bijsluiter.

quote:

joanwillem schreef op 19 februari 2012 16:58:

Aanvulling door joanb:

Het bovenste,onder Anonimiteit ,was door mij bedoeld voor aanvulling ,
voor hetgene wat JanK1 schreef over smaadschrift. Zoals ik al schreef
Een verdediging tegen smaad is,dat het verweten feit(en)waar is.
Stappa ,zoals je al vermeld in je schrijven "in de algemene voorwaarden
staat aangegeven dat alleen correcte informatie gedeeld mag worden op
dit forum. Rest voor Chiddix maar een ding ,met feiten komen.

groeten joanb

quote:

wildspieker schreef op 19 februari 2012 19:52:

Tiekroes , ik vraag telkens naar de mail van Dr levi maar hij gaat er gewoon niet op in, kan niet anders dat hij kwade bedoelingen heeft.
Dr levi krijg je niet zo maar aan de lijn en ik praat uit ervaring.

quote:

tiekoes1 schreef op 19 februari 2012 19:08:

Jan,
Ik vraag me steeds af waarom reageerd Chiddix niet op vragen die ik heb (of ben ik nu oliedom)
Natuurlijk kijk ik wel hoe het bedrijf bepaalde zetten doet maar ik vraag me af of beleggers dit ook zien.
Is toch weer toekomst kijken.
Jose

quote:

Beets schreef op 17 februari 2012 12:02:

Als ik de vele reacties op hetgeen Chiddix hier post eens doorneem, blijkt maar weer eens hoe het met de normen en waarden gesteld is.
Bijna niemand die ingaat op die 4% patienten , die in een zeer ernstige levensbedreigende situatie kunnen raken na gebruik van Ruconest.

Pharming heeft dit blijkbaar verzwegen en beleggers willen hier niet van horen.

Maar gelukkig zijn er nog HAE verenigingen die elkaar kunnen waarschuwen voor een inferieur middel.

groet Camobs

quote:

joanwillem schreef:

Ciddix schreef op 16 Feb 2012 om 01:21

De vereniging van HEA patienten in Nederland heeft mij toegezonden dat 4%
van de gebruikers Ruconest in een levensbedreigende situatie kunnen raken
en zelfs kunnen overlijden.

Als je er goed over nadenkt wat Chiddix schrijft, is het gewoon lachwek-
kend ,als ik bij deze patientenvereniging zou horen ,is het eerste wat ik
doe ,is de fabrikant van dit geneesmiddel hierop aanspreken, en wat voor
maatregelen getroffen kunnen worden om dit te voorkomen. Al dan niet door
te testen of wat dan ook ,iets wat duidelijk aangegeven is ,alvorens Ruco-
nest te gebruiken . Sorry ,gewoonweg lachwekkend.

Als een product wat je gekocht hebt niet deugd,ga je er mee terug naar de
winkel .In dit geval en vooral medicijnen ,de fabrikant ,apotheker of je
huisarts . Nee de patientenvereniging heeft besloten in dit geval,om hier-
over met Chiddix in discussie te gaan .We hebben het over een medicijn,
sterker kan het verhaal niet worden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Groet joanb

quote:

Beets schreef op 20 februari 2012 08:59:

[...]

“Als een product wat je gekocht hebt niet deugd, ga je er mee terug naar de winkel . ”

Mijn beste Joanwillem, als men met een levensbedreigende situatie het bed moet houden of erger, indien men reeds overleden is, lijkt mij dit een schier onmogelijk taak.

Ik denk dan ook, dat mondiale HEA patiëntenvereniging(en), ver voor er überhaupt sprake kon zijn van Ruconest, reeds jarenlang innig contact hebben en hun ervaringen met de diverse medicamenten tav HEA delen.

Ik ben er dan ook van overtuigd dat wat Chiddix hier poneert, “ De vereniging van HEA patienten in Nederland heeft mij toegezonden dat 4% van de gebruikers Ruconest in een levensbedreigende situatie kunnen rakenen zelfs kunnen overlijden.”, een waarheidsgetrouwe weergave is van wat HEA patiëntenvereniging(en) elkaar kunnen vertellen.

groet Camobs